Możesz pomóc

Możesz pomóc Sławkowi!
Przekaż 1% podatku z rozliczenia rocznego!
KRS 0000097900
z dopiskiem: "Dla Sławka Mandzewskiego"

konto prowadzi MATIO - Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
Chcesz wiedzieć więcej - kliknij w "Pomoc"

 

 

 

 

Kontrolna wizyta w Rabce - 2013 PDF Drukuj Email
środa, 05 czerwca 2013 22:05

Ostatnia wizyta w Rabce była wyjątkowo długa i stresująca. I to nie ze względu na badania Sławka, ale natrafiliśmy na wyjątkowo trudny dzień. 16 maja...

Badań nie mieliśmy dużo – krew, wymazy, RTG, USG, plus konsultacje z dietetyk i rehabilitantem. Byliśmy pierwszy raz w nowym budynku. Niestety trafiliśmy na dzień, kiedy do Rabki zjechali chorzy czekający na przeszczep i również byli badani, konsultowani, oceniani. Więc na wszystko czekaliśmy – ok 2 godzin na samo pobranie krwi i wymazów. Ponad pół godziny na USG, prawie godzinę na RTG. Dobrze ponad godzinę na rehabilitanta. Szybko doczekaliśmy tylko konsultacji z dietetyczką. Za to na koniec prawie 2 godziny czekaliśmy do konsultacji z lekarzem. Nie, żeby faktycznie była długa kolejka, ale prawie półtorej godziny czekaliśmy, aż wróci z konsultacji tych chorych, którzy czekają na przeszczepy. Na szczęście wtedy poradnia zdążyła opustoszeć...

Stres z jednej strony normalny – badania trzeba zrobić i odczekać na wynik, a nigdy nie wiadomo, co w tych badaniach wyjdzie, a z drugiej strony samo czekanie wśród chorych, z których wielu było w maseczkach i/lub pod tlenem. Oczyma duszy widziałam już te chmury bakterii wydychanych w maseczki, które oczywiście stanowią słabą zaporę. Bakterie uodpornione na antybiotyki, wredne i złośliwe, które tylko wypatrują kolejnych miękkich, ciepłych i milutkich płucek...

Ale jak tu trzymać Sławka przy sobie, skoro czekania tyle… a on najpierw biegał, bo mógł – po trzech godzinach w samochodowym foteliku, a potem ze zmęczenia – biegał, żeby się nie zatrzymać, bo wtedy chyba od razu by usnął... więc lepiej mu było biegać. Wzdłuż korytarza, albo w poprzek – od ściany do ściany. Po schodach w dół i w górę. Do półotwartej szatni, gdzie można było schować się pod blatem i spowrotem na korytarz, gdzie można było się rozpędzić. Wokół słupów na korytarzu, lub wokół kolorowych prostokątów na podłodze. Do drzwi, do okien, do ścian, do krzeseł. Sam, albo z innymi maluchami, których rodzice podobnie jak my – byli już całkowicie wypompowani. Miałam wrażenie, że Sławek wybiegawszy swoją energię, w jakiś sposób biega na nasz koszt – on biega, a my jesteśmy coraz słabsi...

Na szczęście te badania, które już otrzymaliśmy – nie są złe. Nie są też dobre, ale oczywiście inaczej ocenia się wyniki chorego dziecka, skoro „Jak na mukowiscydozę...” mieścimy się w normie, albo mamy „typowy obraz przy chorobie”, albo jeszcze inne barwne określenia, które oznaczają, że wynik nie jest dobry, ale przy chorobie lepszy nie będzie.

Sławek ma w stosunku do poprzednich badań wzmożony rysunek oskrzelowy i powiększoną wątrobę. W nosku czysto, w gardle gronkowiec – czekamy na zalecenia, a na razie cieszymy się, że to nic gorszego. Jak wszyscy rodzice mukolinków boimy się pseudomonasa. Podwyższone IRT świadczą o stanie zapalnym, ale w interpretacji lekarza – „To dobrze, bo znaczy że organizm walczy”. Parę innych czynników w krwi przekracza normy, ale w takim kierunku, jaki przy tej chorobie jest spodziewany.

Czekamy na resztę wyników, bo niektóre badania trwają więcej niż te kilka dni. Na niektóre wyniki czeka się nawet 2-3 miesiące (np. poziom witamin). A że Sławek bierze tych witamin dużo, muszą być porobione. Ostatnio wyszedł tak niski poziom wit. D, że dostał tabletki – dawka dla dorosłych. Teraz czekamy, bo dopiero po wynikach dostaniemy zalecenia, czy coś zmieniać w dawkowaniu leków.

 

 

To Sławek

Wspierają nas:

Reklama
Reklama
Reklama