Możesz pomóc

Możesz pomóc Sławkowi!
Przekaż 1% podatku z rozliczenia rocznego!
KRS 0000097900
z dopiskiem: "Dla Sławka Mandzewskiego"

konto prowadzi MATIO - Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
Chcesz wiedzieć więcej - kliknij w "Pomoc"

 

 

 

 

Kilka uwag do debaty z Premierem PDF Drukuj Email
niedziela, 23 marca 2014 15:30

Pod wpływem szumu medialnego związanego z głośnym obecnie tematem protestu rodziców dzieci niepełnosprawnych i ich „rozmowie” z premierem Tuskiem postanowiłam tutaj umieścić kilka uwag, mając świadomość, że zaglądają tutaj goście, którzy zastanawiają się nad sensem pomocy dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzicom... Po pierwsze – kilka odpowiedzi:
TAK – korzystamy z pomocy opieki społecznej i otrzymujemy zarówno zasiłek pielęgnacyjny (153zł), jak i świadczenie pielęgnacyjne (620zł+200zł).
TAK – skorzystamy z podwyżki wywalczonej przez rodziców w sejmie, a zaproponowanej przez premiera.
NIE – nie jestem zadowolona z rozmów. Powiem więcej wstyd mi... wstyd za niektóre postawy i zdania wypowiedziane przez... rodziców.
Widziałam transmisję rozmowy na żywo i było tego sporo... Że nie obchodzą „nas” inne grupy społeczne? A co ze sprawiedliwością? Przecież na tej podstawie rodzice dochodzą podwyższenia świadczeń – że obecne są niesprawiedliwie niskie... Hasło, że premier „ma dać, to co chcą ci rodzice, którzy tu przyszli”, a za chwilę inna pani, że „te pieniądze się należą za samo przychodzenie do sejmu przez pięć lat z taką częstotliwością”... To zabrzmiało jakby pieniądze należały się tylko tej dwudziestce w sejmie i nie na dzieci, a za wytrwałość...? Po rozmowie jedna z pań stwierdziła przed kamerą, że mają mnóstwo argumentów nie do odparcia... To szkoda, że w trakcie debaty padały głównie oskarżenia i wyzwiska, a porządnych argumentów nie dość, że niewiele, to jeszcze zamiast przestawić je rzeczowo – topiono je w kaskadzie emocjonalnych, burzliwych wypowiedzi. W ogóle nie odniosłam wrażenia, że grupa zebrana w sejmie walczyła o prawa rodziców w ogóle, ale o prawa dla siebie... powoływanie się na konkretne choroby i leki, na konkretne, prywatne sytuacje życiowe, bez odniesienia kontekstu do ogółu rodziców w różnych sytuacjach, całkowita niewrażliwość na argumenty premiera, skądinąd racjonalne, głuchota totalna „dopóki nie będą spełnione nasze żądania”, „skoro w jeden dzień znalazły się pieniądze na podwyżki, to damy panu jeszcze dwa dni, na znalezienie pełnej kwoty”... Na jakiej podstawie stawiali takie ultimatum?
Czy po stronie rodziców ktokolwiek znał znaczenie słowa „kompromis” i „negocjacje”?
Wiele wypowiedzi przyniosło chyba więcej szkody niż pożytku, pogarszając stosunek społeczeństwa do rodziców dzieci niepełnosprawnych i idei ich wspierania przez państwo.
A warto by zacząć od tego, że obecny, 153 złotowy zasiłek przeznaczony jest na rehabilitację dziecka i jego leczenie. Dla większości chorób to za mało nawet na podstawowe leki. W muko również. A rehabilitacja? Ta z NFZ jest niewystarczająca... A w muko, chociaż konieczna jest rehabilitacja codziennie, często dwa czy trzy razy, nie przysługuje w ogóle. Każda rehabilitantka z jaką rozmawiałam (a Sławek przecież przez pół roku jeździł na rehabilitację ruchową) twierdziła, że liczba godzin finansowanych z NFZ jest za mała, aby była w pełni skuteczna. Części dzieci wystarcza zaledwie na utrzymanie status quo, a gdzie poprawa? Dwie godziny tygodniowo wystarczą części dzieci, ale zdecydowana większość dzieci musi być dodatkowo rehabilitowana prywatnie, a gdy nie stać - w domu, przez rodziców – bez wiedzy, umiejętności, kwalifikacji. To okropne uczucie da rodzica, gdy ma świadomość, że bez rehabilitacji dziecko stacza się po równi pochyłej, ale każdemu ćwiczeniu towarzyszy lęk, że ćwiczenia mogą dziecku zrobić krzywdę. W końcu rehabilitant uczy się kilka lat technik, metod i fizjologii człowieka, stosowania odpowiednich ruchów i siły, rozpoznawania granic... a rodzic jeśli ma szczęście – ma 20 minutową demonstrację. Gdyby system opieki nad dziećmi był lepszy, te 153 złote nie było by za mało, być może w ogóle nie były by potrzebne...
Świadczenie pielęgnacyjne jeszcze 3 lata temu wynosiło tylko 520 zł. Obecnie wynosi 620 plus 200 złotowy dodatek. To wielka różnica! Te pieniądze są częściowym wyrównaniem utraconego dochodu dla rodziców, którzy zrezygnowali z pracy, aby opiekować się dzieckiem. Oczywiście część rodziców wykorzystuje okazję i wybiera 820 zł za siedzenie w domu, zamiast 1149 zł z płacy minimalnej, za 40 godzin tygodniowo poza domem. Plus dojazdy. Ale przecież większość rodziców zwyczajnie nie ma z kim zostawić dziecka. Bo nie ma nikogo kto miał by czas, kto miałby siłę i wiedzę dotyczącą postępowania z chorym dzieckiem. W muko jest to przygotowanie i przeprowadzenie inhalacji, zrobienie rehabilitacji górnych dróg oddechowych, przygotowanie posiłków zgodnie z zasadami diety, która ma się nijak do typowej diety zdrowego dziecka. Podawanie wielu leków, często o różnych porach dnia, a podawanie enzymów jest ustalane indywidualnie do danego dziecka i danego posiłku. W innych chorobach i niepełnosprawnościach to często także fizyczna praca związana z podnoszeniem, przenoszeniem, sadzaniem, prowadzeniem dziecka, kompleksowa edukacja, często psychoterapia własnego dziecka.
Wielu rodziców nie ma z pobliżu nikogo bliskiego, kto mógłby pomóc. Od wielu bliscy uciekają, bo choroba przeraża i odstrasza. Wielu nawet jeśli ma bliskich, to nie są w stanie wykonywać tych wszystkich czynności. A nawet jeśli są tacy, które mogą i są w stanie, nie zawsze chcą pomóc...
Rodzic staje przed wyborem – albo praca, albo dziecko... W tym wyborze zazwyczaj pieniądze są istotne, ale grają drugorzędną rolę. Bo na pierwszym planie jest dziecko.
A jeśli ktoś uważa, że to niesprawiedliwe, że rodzic za „siedzenie w domu” dostaje pieniądze za friko, niech weźmie pod uwagę, że dla większości chorych państwo zapewnia piekę zdrowotną – wizytę u lekarza, gdy grypa, pielęgniarkę domową, gdy trzeba robić codziennie zastrzyki, wizyty u dietetyka, rehabilitacje, wizyty u specjalistów – fakt, wyczekane często przez miesiące i lata, ale można doczekać. W chorobach rzadkich, w niepełnosprawnościach to często zbyt mało. Bo potrzebne jest częściej i regularnie Bo czasami trzeba tego, czego system w ogóle nie przewiduje. Wobec tego rodzic z pracy zarobkowej księgowej, nauczyciela, sprzedawcy – zamienia się multifunkcyjnego opiekuna całodobowego. Jest rehabilitantem, dietetykiem, lekarzem, pielęgniarką, farmaceutą i specem od prawa około zdrowotnego. Zamiast 40 godzin tygodniowo w wyuczonym zawodzie, bierze na siebie pracę całodobową, przez 7 dni w tygodniu, bez prawa do urlopu, bez prawa do chorowania, do odpoczynku.
Często powtarzane argumenty, że „jak kogoś nie stać, to nie powinien mieć dzieci” i „nikt im nie kazał rodzić tych dzieci niepełnosprawnych” porażają obojętnością. Zgadzam się częściowo z pierwszym, że świadomy rodzic sprowadza na świat dziecko tylko wtedy, gdy ma nadzieję (bo pewności mieć nie można), że swoje dziecko utrzyma i wychowa, że będzie go stać. Ale gdy przydarza się niepełnosprawność, i rodzic, który przez lata płacił składki na system opieki zdrowotnej musi zrezygnować z pracy, która miała mu dać środki na utrzymanie tego właśnie dziecka, aby uzupełnić wielkie braki tego systemu, to nie jest niefrasobliwość i egoizm, a poświęcenie. Bo państwo, które w zamian za składki obiecuje obywatelom dostęp do opieki zdrowotnej, w przypadku chorób rzadkich i niepełnosprawności rozkłada bezradnie ręce i mówi rodzicom – radźcie sobie jak umiecie.
Drugie stwierdzenie natomiast to wg mnie głupota, która w ogóle nie wymaga komentarza, jednak się przełamię. Dziecko można urodzić zdrowe, a niepełnosprawność przychodzi później. Wielu niepełnosprawności nie można wykryć, lub ich wykrywanie jest tak drogie, że realnie nieopłacalne, nawet w bogatszych od Polski krajach. I wreszcie mamy sytuację, że wystarczająco wcześnie da się stwierdzić, że dziecko jest i będzie chore. Czy ci, którzy tak niefrasobliwie rzucają słowa o wolności rodzenia dzieci zdają sobie sprawę, co znaczy dla rodzica decyzja: zostać mordercą własnego dziecka, czy zostać nędzarzem, który miesiącami lub latami patrzy na powolną agonię dziecka, któremu można by pomóc, dać szansę na normalne życie, ale nie ma na to pieniędzy... A znam przypadki, że matka gotowa na aborcję urodziła ciężko chore dziecko, bo nie znalazła lekarza, który by jej pomógł. Po porodzie odrzucana, bo chciała „zabić swoje dziecko”, a teraz ma chore. A ludzie się boją chorych. Czy wobec tego urodzenie chorego dziecka to wybór?
Nie znam rodzica, który cieszy się z „możliwości rezygnacji z pracy” z powodu konieczności opieki nad chorym dzieckiem. Jest mała grupa, która decydując się na dziecko świadomie podjęła decyzję o rezygnacji z pracy na czas wychowania dziecka, ale zazwyczaj horyzont czasowy obejmował pierwotnie 2 – 5 lat w domu, a nie „dożywotnio”.
Jednak większość rodziców wolałaby pracować i pracowałaby, gdyby miała zapewnioną wykwalifikowaną opiekę nad dzieckiem, sensowny system opieki zdrowotnej. Przecież w wielu krajach tak to działa. I pracujący rodzice nie interesują się ile jest świadczenia, bo jest im to obojętne, skoro sami zarabiają na utrzymanie siebie i dziecka, a z ich składek finansuje się leczenie i opiekę.
A pomoc... państwo oczekuje, że obywatele będą się rozmnażać, że przyrost naturalny będzie odpowiednio wysoki, aby zawsze byli obywatele płacący podatki i składki na system emerytalny, więc wspiera grupy poszkodowane – przez los, nie ze swej winy, zresztą z pieniędzy zebranych od tych pracujących i płacących. Jak bezdomnych, jak chorych przewlekle, jak rolników i mieszkańców po powodzi, jak rodziny ofiar katastrof drogowych. Bo to jest społecznie sprawiedliwe. Bo niezależnie od poglądów – może to spotkać każdego.
I oby nie Was! Tego Wam życzę!
A panu Premierowi dziękuję za sensowną propozycję. Wolałabym co prawda inne rozwiązania, ale jako rodzic żyjący z zasiłku, rozumiem trud dzielenia zbyt małego budżetu. I już współczuję tym, dla których pieniędzy braknie. Bo będą przez kolejne miesiące lub lata zamiast po wyremontowanej drodze – przedzierać się z problemami przez błoto i wyboje. Może do pracy, a może do lekarza z niepełnosprawnym dzieckiem. Szkoda, że rodzice w sejmie tego nie rozumieją...

 

To Sławek

Wspierają nas:

Reklama
Reklama
Reklama