S\u0142awek urodzi\u0142 si\u0119 w 2011 roku. Diagnoza o mukowiscydozie przysz\u0142a szybko, bo S\u0142awka obj\u0119\u0142y badania przesiewowe. Od tamtej pory spor\u0105 cz\u0119\u015b\u0107 naszego \u017cycia stanowi\u0142y najpierw – badania i poszukiwania lekarzy, a potem – \u015bcis\u0142y plan dnia obejmuj\u0105cy inhalacje, rehabilitacje i leki. Mamy szcz\u0119\u015bcie, \u017ce znale\u017ali\u015bmy \u015bwietnych lekarzy (cho\u0107 do poradni muko doje\u017cd\u017camy 150 km). Mamy szcz\u0119\u015bcie, a mo\u017ce to cz\u0119\u015bciowo efekt naszych stara\u0144, \u017ce S\u0142awek nie wymaga cz\u0119stych hospitalizacji, bo z bie\u017c\u0105cymi infekcjami radzimy sobie w domu. Mamy szcz\u0119\u015bcie, \u017ce starszy brat jest zdrowy. Mamy szcz\u0119\u015bcie, \u017ce od pocz\u0105tku mieli\u015bmy i nadal mamy wsparcie w rodzinie i w\u015br\u00f3d znajomych, za co serdecznie i nieustaj\u0105co dzi\u0119kujemy. Mamy te\u017c wsparcie fundacji, kt\u00f3re zajmuj\u0105 si\u0119 chorymi na muko wi\u0119c znaj\u0105 i rozumiej\u0105 nasze problemy. Tylko dzi\u0119ki nim te aspekty, kt\u00f3re s\u0105 mniej szcz\u0119\u015bliwe, s\u0105 troch\u0119 \u0142atwiejsze do ogarni\u0119cia. Mamy szcz\u0119\u015bcie, \u017ce w\u0142a\u015bnie teraz pojawi\u0142y si\u0119 leki przyczynowe, a S\u0142awek doczeka\u0142 ich w dobrym stanie zdrowia. A nie wszystko jest r\u00f3\u017cowo \u2013 S\u0142awek sporo choruje od jesieni do wiosny, co przek\u0142ada si\u0119 na spory stres zwi\u0105zany ze szkolnymi zaleg\u0142o\u015bciami i przerywanymi kontaktami z kolegami. A czasami przej\u015bciem na nauczanie indywidualne, zdalne. Ma problemy z w\u0105trob\u0105 i niewydoln\u0105 trzustk\u0119. Wymaga kontroli diety i podawania lek\u00f3w do ka\u017cdego posi\u0142ku. Ka\u017cdego dnia ma inhalacje, kt\u00f3re zabieraj\u0105 sporo czasu, a w przypadku wyjazd\u00f3w \u2013 wymagaj\u0105 zabierania ze sob\u0105 olbrzymiej torby ze sprz\u0119tem do inhalacji, sterylizacji i lek\u00f3w w niskiej temperaturze. Jest w tym jeszcze na koniec okruch szcz\u0119\u015bcia: czy to w efekcie naszej walki i stara\u0144, czy to taka uroda S\u0142awkowej choroby, ale p\u00f3ki co muko nie zaatakowa\u0142a z ca\u0142\u0105 moc\u0105 p\u0142uc S\u0142awka. To co si\u0119 z\u0142ego dzieje \u2013 potrafimy utrzyma\u0107 w szachu.<\/p>\n\n\n\n
Niemniej S\u0142awek, nawet gdy jest \u201ezdrowy\u201d, to znaczy gdy nie ma \u017cadnej infekcji ani zaostrzenia muko, musi dostosowa\u0107 sw\u00f3j dzie\u0144 i aktywno\u015bci do choroby. Rehabilitacje, leki brane rano i wieczorem, a ponadto do ka\u017cdego posi\u0142ku z dawk\u0105 dobran\u0105 do tego co i ile zjada, kradn\u0105 przyjemno\u015bci, kt\u00f3re maj\u0105 jego koledzy. Mniej czasu ka\u017cdego dnia przez inhalacje i rehabilitacje oraz leki u\u0142o\u017cone pod zegar, leki przy ka\u017cdym wyj\u015bciu ograniczaj\u0105ce spontaniczno\u015b\u0107, wyjazd poza dom wymagaj\u0105ce targania za sob\u0105 ca\u0142ego majdanu sprz\u0119t\u00f3w i lek\u00f3w \u2013 to wszystko z\u0142o\u015bci i frustruje nastolatka. Mozolnie budowana samodzielno\u015b\u0107 rozpada si\u0119 w zderzeniu z chorob\u0105 i jej ograniczeniami.<\/p>\n\n\n\n
Do tego w ostatnich latach, cho\u0107 S\u0142awek otrzymuje leki przyczynowe, stan jego zdrowia si\u0119 zdestabilizowa\u0142. Przypl\u0105ta\u0142y si\u0119 nowe choroby, pogorszy\u0142y wyniki laryngologiczne, gastroenterologiczne, kardiologiczne. Sporo czasu sp\u0119dza chory w domu, w szpitalu, na badaniach i kontrolach. Traci lekcje, a potem musi wszystko nadgania\u0107. Traci szanse na spotkania z kolegami, przepadaj\u0105 zaplanowane wycieczki. I cho\u0107 cz\u0119sto z\u0142y i sfrustrowany, jest te\u017c cierpliwy, rozs\u0105dny, odpowiedzialny i wdzi\u0119czny. Nad wiek rozwini\u0119ty. Co wiele u\u0142atwia, ale te\u017c przypomina, \u017ce jego dzieci\u0144stwo nie jest typowe.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
S\u0142awek urodzi\u0142 si\u0119 w 2011 roku. Diagnoza o mukowiscydozie przysz\u0142a szybko, bo S\u0142awka obj\u0119\u0142y badania przesiewowe. Od tamtej pory spor\u0105 cz\u0119\u015b\u0107 naszego \u017cycia stanowi\u0142y najpierw – badania i poszukiwania lekarzy, a potem – \u015bcis\u0142y plan dnia obejmuj\u0105cy inhalacje, rehabilitacje i leki. Mamy szcz\u0119\u015bcie, \u017ce znale\u017ali\u015bmy \u015bwietnych lekarzy (cho\u0107 do poradni muko doje\u017cd\u017camy 150 km). Mamy […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-14","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\n