Sławek w związku z mukowiscydozą codziennie bierze garść leków:
– na wątrobę, uszkodzoną przez muko i obciążoną zaleconymi lekami,
– w związku z niewydolnością trzustki: Kreon w różnych dawkach do każdego posiłku i większości przekąsek,
– zestaw witamin: A, D, E, K – to witaminy niezbędne do życia i prawidłowego funkcjonowania organizmu, które z powodu mukowiscydozy nie wchłaniają się w wystarczającym stopniu z jedzenia – mukowiscydoza „okrada” z nich chorego, dlatego muszą być suplementowane
– na płuca – to głównie leki w postaci płynów do wykonywania inhalacji,
– przyczynowe na mukowiscydozę – rano i wieczorem, w stałym reżimie, odkąd skończył 12 lat i zakwalifikował się do terapii.
Ponieważ stosunkowo często choruje:
– leki i suplementy zwiększające odporność – zawsze pod kontrolą lekarza i po konsultacji, uwzględniające jego stan zdrowia i ostatnio przebyte infekcje,
a w czasie chorób, ponieważ choruje trochę inaczej niż zdrowe dzieci:
– częściej infekcje rozwijają się w stan wymagający podania antybiotyku – często od pierwszego kataru, przez infekcję gardła, do zapalenia oskrzeli mija zaledwie 1-3 dni.
– podawania dodatkowych leków ułatwiających oddychanie – ponieważ mukowiscydoza w swojej istocie zwiększa ilość i gęstość płynów i śluzu naturalnie występującego w organizmie zdrowego człowieka, co z jednej strony stanowi świetne warunki dla drobnoustrojów, a z drugiej dodatkowo obciąża chory organizm, Sławek częściej ma problemy z gęstym, trudnym do usunięcia katarem czy trudną do odkrztuszenia flegmą w płucach i oskrzelach.
– wymaga podawania dodatkowych leków osłonowych (zwiększających odporność oraz ochronnych np. dla wątroby)
Osobą grupę stanowią różnego rodzaju sprzęty, które są niezbędne do przyjmowania leków lub wspierają leczenie:
– inhalator, nebulizator i akcesoria do inhalacji – służą do zamiany leków w postać wziewną, zazwyczaj parę z drobnych kropelek, która podczas inhalacji trafia bezpośrednio do płuc. To leki przeciwzapalne oraz nawilżające i rozrzedzające wydzielinę w płucach, a podczas infekcji także leki bezpośrednio związane z leczeniem infekcji oraz leki ułatwiające oddychanie, np. rozkurczające oskrzela, wykrztuśne czy rozrzedzające zalegającą w płucach wydzielinę. Niektóre leki związane z katarem i zatokami także mogą być podawane tą drogą.
– sprzęt do rehabilitacji – w zależności od stanu zdrowia, wieku i aktualnych zaleceń rehabilitanta korzystamy z różnych sprzętów ułatwiających usuwanie wydzielimy z płuc. Sprzęty te zazwyczaj działają przez mechaniczne (skoki, oklepywanie) odrywanie wydzieliny lub wspierające jej odrywanie i usuwanie z oskrzeli przez np. drgania czy zmienne ciśnienie (oddychanie, dmuchanie w specjalne urządzenia).
Elementem leczenia jest też właściwy tryb życia – ruch, najlepiej na świeżym powietrzu, unikanie zapylenia, smogu (na śląsku… ha, ha 😉 ) zamkniętych, niewentylowanych pomieszczeń, czy nadmiernego stresu. Bardzo duże znaczenie ma też właściwa dieta. Właściwa, czyli dopasowana do stanu zdrowia, przyjmowanych leków, aktualnych chorób, a do tego zapewniająca właściwą ilość nie tylko kalorii, ale też witamin i mikroelementów, które organizm chorego na mukowiscydozę znacznie gorzej przyswaja z jedzenia.
Ostatnim elementem są kontrole lekarskie, do lekarza prowadzącego pod względem muko jeździmy co 12 tygodni – jak w zegarku, ze względu na leczenie biologiczne. Po prostu leki dostajemy w szpitalu, na kolejne 12 tygodni, co do dnia. W miarę upływu czasu tych lekarzy i konsultacji pojawia się coraz więcej, zwłaszcza specjalistów, więc dobry kalendarz to podstawa, żeby ogarnąć te terminy, badania i konsultacje dokonywane z różną częstotliwością. Pomimo tego, choć przez 12 lat udało nam się unikać pobytu w szpitalach, ostatnio zdarzało się nam co kilka miesięcy, choć z powodów nie związanych z mukowiscydozą.
