MUKOLEK.PL

Sławek urodził się w 2011 roku. Diagnoza o mukowiscydozie przyszła szybko, bo Sławka objęły badania przesiewowe. Od tamtej pory sporą część naszego życia stanowiły najpierw - badania i poszukiwania lekarzy, a potem - ścisły plan dnia obejmujący inhalacje, rehabilitacje i leki. Mamy szczęście, że znaleźliśmy świetnych lekarzy (choć do poradni muko dojeżdżamy 150 km). Mamy szczęście, a może to częściowo efekt naszych starań, że Sławek nie wymaga częstych hospitalizacji, bo z bieżącymi infekcjami radzimy sobie w domu. Mamy szczęście, że starszy brat jest zdrowy. Mamy szczęście, że od początku mieliśmy i nadal mamy wsparcie w rodzinie i wśród znajomych, za co serdecznie i nieustająco dziękujemy. Mamy też wsparcie fundacji, które zajmują się chorymi na muko więc znają i rozumieją nasze problemy. Tylko dzięki nim te aspekty, które są mniej szczęśliwe, są trochę łatwiejsze do ogarnięcia. Mamy szczęście, że właśnie teraz pojawiły się leki przyczynowe, a Sławek doczekał ich w dobrym stanie zdrowia. A nie wszystko jest różowo – Sławek sporo choruje od jesieni do wiosny, co przekłada się na spory stres związany ze szkolnymi zaległościami i przerywanymi kontaktami z kolegami. Ma problemy z wątrobą i niewydolną trzustkę. Wymaga kontroli diety i podawania leków do każdego posiłku. Każdego dnia: rano – przed szkołą oraz wieczorem, ma dwie sesje inhalacji, które zabierają sporo czasu, a w przypadku wyjazdów – wymagają zabierania ze sobą olbrzymiej torby ze sprzętem do inhalacji, sterylizacji i leków w niskiej temperaturze. Jest w tym jeszcze na koniec okruch szczęścia: czy to w efekcie naszej walki i starań, czy to taka uroda Sławkowej choroby, ale póki co muko nie zaatakowała z całą mocą płuc Sławka. To co się złego dzieje – potrafimy utrzymać w szachu.

Niemniej Sławek, nawet gdy jest „zdrowy”, to znaczy gdy nie ma żadnej infekcji ani zaostrzenia muko, w zwykłym dniu wykonuje 3 ok. półgodzinne inhalacje, 2 sesje rehabilitacji, do każdego posiłku otrzymuje leki dobrane w dawce każdorazowo do tego, co na talerzu oraz połyka garść tabletek – leków i niezbędnych dla zdrowia witamin, które muko mu kradnie, w rytmie codziennym oraz cotygodniowym. Ma 13 lat i ogromnie frustruje go zarówno czas „tracony” na inhalacje i rehabilitacje, jak i to, że muko rozbija te przyjemności, które mają jego koledzy – nie może z kolegami pójść na lody, czy inną przekąskę, jeśli nie ma przy sobie Kreonu i wody do jego popicia, a nawet jeśli ma – musi się z nami skontaktować, aby ustalić jaką dawkę musi połknąć. Z zabaw, imprez i wycieczek wraca wcześniej, bo wieczorem czekają czasochłonne inhalacje i rehabilitacja. Wyjazd z nocowaniem jest możliwy właściwie tylko z rodzicem, bo sprzęt do inhalacji i rehabilitacji wymaga wciąż obsługi dorosłego zaznajomionego z tematem, nie mówiąc już o przeniesieniu tego całego majdanu. Wycieczki szkolne wymagają całej logistyki, która udaje się tylko dlatego, że Sławek ma cudowną wychowawczynię, która cierpliwie pokonuje wszelkie przeszkody i wspiera wszystkie "swoje dzieci". Dla nastolatka jest to wszystko jednak sytuacją bardzo niekomfortową i frustrującą.

Do tego w ostatnich latach, choć Sławek otrzymuje leki przyczynowe, z nieznanych przyczyn stan jego zdrowia się zdestabilizował. Przyplątały się nowe choroby, pogorszyły wyniki laryngologiczne, gastroenterologiczne, kardiologiczne. Sporo czasu spędza chory w domu, w szpitalu, na badaniach i kontrolach. Traci lekcje, a potem musi wszystko nadganiać. Traci szanse na spotkania z kolegami, przepadają zaplanowane wycieczki. I choć często zły i sfrustrowany, jest też cierpliwy, rozsądny, odpowiedzialny i wdzięczny. Nad wiek rozwinięty. Co wiele ułatwia, ale też przypomina, że jego dzieciństwo nie jest typowe.

,