MUKOLEK.PL

Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy wspierają nas w walce z mukowicydozą, w walce o zdrowie i życie Sławka, niezależnie od rodzaju udzielonego wsparcia! Nie wymieniam tutaj nikogo z nazwiska, ale o każdym myślę ciepło i z wdzięcznością. Jeśli kogoś nie wymieniłam – to wyłącznie moja pomyłka, ale i tak jesteśmy wdzięczni i zobowiązani.

A wspierają nas przede wszystkim:

- rodzina – ta bliska oraz ta dalsza, w niektórych przypadkach ta bardzo odległa zarówno w przestrzeni jak i pod względem więzów krwi. Tylko Wy wiecie jakim koszmarem jest czasami codzienna walka oraz oczekiwanie na wyniki badań Sławka. Dziękujemy i ślemy wdzięczne uściski!

- przyjaciele – nieoceniona grupa naszych przyjaciół, bez których chyba nie przetrwalibyśmy czasu diagnozy i początkowego okresu, kiedy muko weszła w nasze życie. Wasze wsparcie finansowe (1% podatku), a wiemy że to nie tylko Wy, ale zaktywizowani i Wasi znajomi i rodziny – pozwalają nam z otuchą patrzeć na kolejne faktury. Ale przede wszystkim Wasza obecność i przyjaźń, która utrzymuje nas przy zdrowych zmysłach, pozwala się wygadać, wyżalić, zdobyć nowe kontakty, albo zwyczajnie oderwać się od przygnębiających realów i nie umiera nawet gdy się od Was okresowo alienujemy. Jesteście wielcy i wspaniali!

- znajomi – sąsiedzi, koledzy z pracy, znajomi z dzieciństwa i poprzednich prac, z osiedla i wielu innych okoliczności, którzy pytają: „Czy wszystko w porządku?”, „Chcesz pogadać?”, albo wspierają nas przekazując 1% podatku na subkonto Sławka i namawiają do tego samego swoje rodziny i znajomych, co pozwala nam jak dotąd zaopatrywać się we wszystkie zalecone przez lekarzy sprzęty i leki. Wasza pomoc to stabilny filar walki o zdrowie Sławka. Jesteśmy Wam niewymownie wdzięczni!

- rodzice innych chorych dzieci – głównie z Internetu, ale mający wpływ na nasze realne życie. Wasze porady, wyjaśnienia, słowa otuchy i wsparcie wiele dla nas znaczy. To małe cegiełki, z których budujemy naszą codzienność – informacje jak sobie radzić z codziennymi kłopotami, z brakiem dostępu do natychmiastowej porady lekarza, z buntem dzieci, nie działającym sprzętem, niezrozumieniem informacji np. z ulotki leku, porady gdzie szukać specjalisty, wiadomości czy jak wybierać potrzebne na co dzień sprzęty. Pewnie nigdy nie zdołam się Wam zrewanżować, choć staram się spłacać ten dług wspierając innych, mniej doświadczonych rodziców, ale moją wdzięczność macie bezterminowo.

- organizacje i instytucje – chciałabym wymienić wszystkich, ale pewnie i tak by mi się nie udało – fundacje, które prowadzą nasze subkonta, wspierają nas w zakupie leków i sprzętu, organizują szkolenia i konferencje, na których dowiadujemy się tego wszystkiego, czego nie wiedzą o muko nawet nasi lekarze, apteki pomagające sprowadzić leki, gdy ich brakuje, przychodnie i szpitale wykazujące się wielkim zrozumieniem dla specyficznych potrzeb Sławka i wiele innych. Każda z nich w jakimś stopniu sprawia, że nasza codzienność toczy się do przodu i pokonuje kolejne wyboje naszej rzeczywistości. Specjalnie podziękuję więc trzem, których logo znajduje się na stronie pod menu:

Fundacja Matio w Krakowie – pierwsza, która objęła patronat nad Sławkiem po diagnozie, zajmująca się chorymi na mukowiscydozę. Prowadzi nasze subkonto, na który wpływają pieniądze z 1% przekazywanego na leczenie Sławka, dzięki czemu otrzymujemy wsparcie w zakupie leków i sprzętu niezbędnego w codziennej walce z muko. Jest też sponsorem ogromnej części naszej wiedzy dotyczącej codziennego postępowania w domu, w którym choruje dziecko, przez organizację szkoleń i konferencji dla rodziców. Organizuje także szkolenia dla służby zdrowia, więc zapewne niektórzy z naszych lekarzy też z tej możliwości skorzystali. Przekazująca regularnie gazetkę na temat mukowiscydozy, oraz przesyłająca uśmiechy na buzie chorych dzieci m.in. w paczkach mikołajkowych.

Fundacja PTWM w Rabce Zdrój – druga z fundacji zajmująca się chorymi z mukowiscydozą, organizująca szkolenia, przysyłająca gazetkę o mukowiscydozie i paczki dla chorych. Znajduje się przy szpitalu, w którym spotykamy się z naszym lekarzem prowadzącym muko, dzięki czemu możemy się zgłosić tam po pomoc i poradę. Nie tylko o samej chorobie, ale także o pokonywaniu różnych prawnych i socjalnych trudności. Od jakiegoś czasu także prowadzi nasze subkonto.

Home.pl – firma, która utrzymuje na swoich serwerach naszą stronę www, właśnie tą, na którą patrzysz i dofinansowuje jej utrzymanie. Dzięki temu każdy, kto chce wesprzeć Sławka – może w dowolnej chwili sprawdzić dane do przelewu lub przekazania 1% podatku. Podziękowania należą się także pracownikom firmy, którzy zawsze nas wspierali i wyciągali pomocną dłoń w każdych problemach technicznych.