MUKOLEK.PL

Przyznam, że to dla nas przykre, że nie możemy sami zadbać o potrzeby naszej rodziny. Zwłaszcza, że my – rodzice oboje jesteśmy po studiach i zakładając rodzinę sądziliśmy, że wykształcenie, zdrowie, chęci i pracowitość pozwoli nam zaspokoić szeroko pojęte potrzeby nas i dzieci, które sprowadzamy na świat. Jak to jednak bywa z tak poważnymi chorobami – plany biorą w łeb. W jednej strony Sławek wymaga znacząco więcej opieki niż zdrowe dziecko w jego wieku, a z drugiej więcej choruje. W efekcie – jak w większości muko-rodzin - jeden z rodziców musi zostać w domu, bo infekcji jest sporo (kto zatrudni rodzica, który ciągle i często na dłużej zwalnia się z powodu choroby dziecka), a nawet przy braku infekcji sporo pracy i czasu wymaga utrzymanie otoczenia przyjaznego, lub przynajmniej nie zagrażającego dla chorego dziecka, oraz przygotowanie i przeprowadzenie potrzebnych inhalacji i rehabilitacji. Co znacząco ogranicza dochody, a koszty leków są wysokie, bo niektóre leki są droższe, inne tańsze, ale leków potrzeba  dużo. W ostatnich latach nasz budżet się załamał - spadek wartości dochodów, inflacja, rosnące potrzeby dzieci - od ponad roku pracujemy oboje, a że nie mamy do pomocy już żadnego z dziadków - opieka nad dziećmi staje się istną żonglerką czasem i naszymi siłami.

Dlatego tak ważne jest dla nas wsparcie fundacji oraz darczyńców przekazujących wpłaty na subkonto lub 1,5% podatku. Te pieniądze pozwalają zrefinansować faktury (my kupujemy i płacimy, a fundacja nam zwraca, lub my kupujemy, a faktura wędruje do fundacji, która opłaca ją bezpośrednio z subkonta) zgodnie z regulaminem fundacji. Oznacza to, że fundacja może nas wesprzeć w zakupie:

- leków i suplementów diety;

- sprzętu do inhalacji;

- sprzętu rehabilitacyjnego;

- urządzeń do sterylizacji sprzętu rehabilitacyjnego i do inhalacji;

- odżywek medycznych (dostarczających odpowiedniej ilości kalorii i zestawu witamin i mikroelementów),

o ile:

- potrzeba ich używania wynika z choroby – mukowiscydozy lub chorób towarzyszących mukowiscydozie (np. cukrzyca, która jest efektem uszkodzenia przez muko trzustki)

- sprzęty i leki znajdują się na liście typowych sprzętów i leków używanych przez chorych na mukowiscydozę lub ich zakup jest zalecony przez lekarza, co potwierdzane jest odpowiednimi dokumentami, często z uzasadnieniem.

W ten sposób fundacja wspiera nas w zakupie większości leków (m.in. na wątrobę czy do inhalacji) i suplementów diety (Kreon, witaminy), sprzętów rehabilitacyjnych i do inhalacji, okresowo w razie potrzeby – środków żywienia medycznego oraz niektórych leków przepisanych dla Sławka przez lekarza podczas infekcji (np. leki do inhalacji rozszerzające oskrzela, antybiotyki, probiotyki).

Do niedawna mogliśmy tez zakupić sprężarkę do inhalacji, a to był znaczący koszt, bo zakup nowej to prawie 1000 zł + akcesoria (wężyki, nebulizator, filtry itp.). Większość chorych kupuje tą samą markę, bo zapewnia ona odpowiednie parametry tworzonej pary, dopasowane do leków przepisywanych chorym na mukowiscydozę. Dofinansowanie z NFZ przysługiwało raz na 4 lata, a sprężarki przy naszej ilości inhalacji nie wytrzymywały nawet upływu 2 lat gwarancji, ale później skrócono ten okres do 2 lat, a teraz możemy kupić już bez limitów czasu – gdy poprzednia się zepsuje lub znacząco straci na parametrach produkowanej pary.

Pozostały nam dopłaty, oraz wydatki na pozostałe sprzęty do rehabilitacji i sterylizacji urządzeń.

Dzięki wsparciu, możemy wykupić wszystkie niezbędne leki i sprzęt zalecany przez lekarza. Tylko dzięki temu w jakimś stopniu panujemy nad chorobami Sławka, który pomimo sporej absencji wciąż może chodzić do szkoły i nawiązywać relacje z rówieśnikami, co nie udałoby się, gdyby z powodu licznych infekcji uczył się w domu. Do tego jest zdolny i chętny do nauki, co przekłada się na świetne wyniki, a nawet świadectwo z wyróżnieniem (czyli biało-czerwonym paskiem), z czego jesteśmy niesamowicie dumni. Wiemy jednak, ze tą dumą musimy się podzielić - to nie tylko nasze wsparcie, ale też darowizny, oraz leczenie które finansują, pozwalają na te osiągnięcia.