foto1
foto1
foto1
foto1
foto1
Cel szczegółowy: "leczenie
Sławka Mandzewskiego"
KRS: 0000097900

MUKOLEK.PL

Przyznam, że to dla nas przykre, że nie możemy sami zadbać o potrzeby naszej rodziny. Zwłaszcza, że my – rodzice oboje jesteśmy po studiach i zakładając rodzinę sądziliśmy, że wykształcenie, zdrowie, chęci i pracowitość pozwoli nam zaspokoić szeroko pojęte potrzeby nas i dzieci, które sprowadzamy na świat. Jak to jednak bywa z tak poważnymi chorobami – plany biorą w łeb. W jednej strony Sławek wymaga znacząco więcej opieki niż zdrowe dziecko w jego wieku, a z drugiej więcej choruje. W efekcie – jak w większości muko-rodzin - jeden z rodziców musi zostać w domu, bo infekcji jest sporo (kto zatrudni rodzica, który ciągle i często na dłużej zwalnia się z powodu choroby dziecka), a nawet przy braku infekcji sporo pracy i czasu wymaga utrzymanie otoczenia przyjaznego, lub przynajmniej nie zagrażającego dla chorego dziecka, oraz przygotowanie i przeprowadzenie potrzebnych inhalacji i rehabilitacji. Co znacząco ogranicza dochody, a koszty leków są wysokie, bo niektóre leki są droższe, inne tańsze, ale leków potrzeba  dużo.

Dlatego tak ważne jest dla nas wsparcie fundacji oraz darczyńców przekazujących wpłaty na subkonto lub 1% podatku. Te pieniądze pozwalają zrefinansować faktury (my kupujemy i płacimy, a fundacja nam zwraca, lub my kupujemy, a faktura wędruje do fundacji, która opłaca ją bezpośrednio z subkonta) zgodnie z regulaminem fundacji. Oznacza to, że fundacja może nas wesprzeć w zakupie:

- leków i suplementów diety;

- sprzętu do inhalacji;

- sprzętu rehabilitacyjnego;

- urządzeń do sterylizacji sprzętu rehabilitacyjnego i do inhalacji;

- odżywek medycznych (dostarczających odpowiedniej ilości kalorii i zestawu witamin i mikroelementów),

o ile:

- potrzeba ich używania wynika z choroby – mukowiscydozy lub chorób towarzyszących mukowiscydozie (np. cukrzyca, która jest efektem uszkodzenia przez muko trzustki)

- sprzęty i leki znajdują się na liście typowych sprzętów i leków używanych przez chorych na mukowiscydozę lub ich zakup jest zalecony przez lekarza, co potwierdzane jest odpowiednimi dokumentami, często z uzasadnieniem.

W ten sposób fundacja wspiera nas w zakupie większości leków (m.in. na wątrobę czy do inhalacji) i suplementów diety (Kreon, witaminy), sprzętów rehabilitacyjnych i do inhalacji, okresowo w razie potrzeby – środków żywienia medycznego oraz niektórych leków przepisanych dla Sławka przez lekarza podczas infekcji (np. leki do inhalacji rozszerzające oskrzela, antybiotyki, probiotyki).

Do niedawna mogliśmy tez zakupić sprężarkę do inhalacji, a to był znaczący koszt, bo zakup nowej to ok. 800 zł + akcesoria (wężyki, nebulizator, filtry itp.). Większość chorych kupuje tą samą markę, bo zapewnia ona odpowiednie parametry tworzonej pary, dopasowane do leków przepisywanych chorym na mukowiscydozę. Dofinansowanie z NFZ przysługiwało raz na 4 lata, a sprężarki przy naszej ilości inhalacji nie wytrzymywały nawet upływu 2 lat gwarancji, , ale później skrócono ten okres do 2 lat, a teraz możemy kupić już bez limitów czasu – gdy poprzednia się zepsuje lub znacząco straci na parametrach produkowanej pary.

Pozostały nam jednak wydatki na pozostałe sprzęty do rehabilitacji i sterylizacji urządzeń.


Copyright © 2022 Anna Mandzewska Rights Reserved.