MUKOLEK.PL

Sławek w związku z mukowiscydozą codziennie bierze garść leków:

- na wątrobę,

- w związku z niewydolnością trzustki: Kreon w różnych dawkach do każdego posiłku i większości przekąsek,

- zestaw witamin: A, D, E, K - to witaminy niezbędne do życia i prawidłowego funkcjonowania organizmu, które z powodu mukowiscydozy nie wchłaniają się w wystarczającym stopniu z jedzenia – mukowiscydoza „okrada” z nich chorego, dlatego muszą być suplementowane

- na płuca – to głównie leki w postaci płynów do wykonywania inhalacji.

Ponieważ stosunkowo często choruje:

- leki i suplementy zwiększające odporność – zawsze pod kontrolą lekarza i po konsultacji, uwzględniające jego stan zdrowia i ostatnio przebyte infekcje,

a w czasie chorób, ponieważ choruje trochę inaczej niż zdrowe dzieci:

- częściej infekcje rozwijają się w stan wymagający podania antybiotyku – często od pierwszego kataru, przez infekcję gardła, do zapalenia oskrzeli mija zaledwie 2-4 dni.

- podawania dodatkowych leków ułatwiających oddychanie – ponieważ mukowiscydoza w swojej istocie zwiększa ilość i gęstość płynów i śluzu naturalnie występującego w organizmie zdrowego człowieka, co z jednej strony stanowi świetne warunki dla drobnoustrojów, a z drugiej dodatkowo obciąża chory organizm, Sławek częściej ma problemy z gęstym, trudnym do usunięcia katarem czy trudną do odkrztuszenia flegmą w płucach i oskrzelach.

- wymaga podawania dodatkowych leków osłonowych (zwiększających odporność oraz ochronnych np. dla wątroby)

Odkąd skończył 12 lat zakwalifikował się do programu leczenia biologicznego, nazywanego też przyczynowym: w przeciwieństwie do wcześniej wymienionych leków to leki działające nie na objawy i skutki mukowiscydozy, ale wprost korygujące działanie organizmu na poziomie komórkowym. Więc choć bardzo się cieszymy, bo te leki ratują życie, ich przyjmowanie to nie taka prosta sprawa, nie działają też natychmiast, ani nie sprawiły, że Sławek mógł odstawić jakiekolwiek leki czy inhalacje (mamy nadzieję, że to jednak nastąpi).Więcej informacji znajduje się pod linkiem „Leki na muko”

Osobą grupę stanowią różnego rodzaju sprzęty, które są niezbędne do przyjmowania leków lub wspierają leczenie:

- inhalator, nebulizator i akcesoria do inhalacji – służą do zamiany leków w postać wziewną, zazwyczaj parę, która podczas inhalacji trafia bezpośrednio do płuc. Gdy Sławek jest „zdrowy” – przyjmuje tak leki przeciwzapalne oraz nawilżające i rozrzedzające wydzielinę w płucach – to te 3 codzienne inhalacje. Podczas infekcji mogą tutaj dojść leki bezpośrednio związane z leczeniem infekcji oraz leki ułatwiające oddychanie, np. rozkurczające oskrzela, wykrztuśne czy silniej działające na zagęszczony przez drobnoustroje śluz w oskrzelach.

- sprzęt do rehabilitacji – w zależności od stanu zdrowia, wieku i aktualnych zaleceń rehabilitanta korzystamy z różnych sprzętów ułatwiających usuwanie wydzielimy z płuc. Sprzęty te zazwyczaj działają przez mechaniczne (skoki, oklepywanie) odrywanie wydzieliny lub wspierające jej odrywanie i usuwanie z oskrzeli przez np. drgania czy zmienne ciśnienie (oddychanie, dmuchanie w specjalne urządzenia).

Elementem leczenia jest też właściwy tryb życia - ruch, najlepiej na świeżym powietrzu, unikanie zapylenia, smogu (na śląsku... ha, ha ;-) ) zamkniętych, niewentylowanych pomieszczeń, czy nadmiernego stresu. Bardzo duże znaczenie ma też właściwa dieta. Właściwa, czyli dopasowana do stanu zdrowia, przyjmowanych leków, aktualnych chorób, a do tego zapewniająca właściwą ilość nie tylko kalorii, ale też witamin i mikroelementów, które organizm chorego na mukowiscydozę znacznie gorzej przyswaja z jedzenia. 

Ostatnim elementem są kontrole lekarskie, do lekarza prowadzącego pod względem muko jeździmy co 12 tygodni - jak w zegarku, ze względu na leczenie biologiczne. W miarę upływu czasu tych lekarzy i konsultacji pojawia się coraz więcej, zwłaszcza specjalistów, więc dobry kalendarz to podstawa, żeby ogarnąć te terminy, badania i konsultacje dokonywane z różną częstotliwością. Pomimo tego, choć przez 12 lat udało nam się unikać pobytu w szpitalach, w ciągu ostatniego roku już dwa razy Sławek został rezydentem szpitala, spędzając w nim prawie 5 tygodni.