MUKOLEK.PL

W 2022 społeczność powiązaną z chorymi na mukowiscydozę obiegła wspaniała wiadomość – leki na mukowiscydozę wchodzą na listę refundacyjną. Powinniśmy skakać i krzyczeć z radości, bo leki te mają ogromny wpływ na chorych, niektórzy zaczynają żyć jak zdrowi – odstawiając pozostałe farmaceutyki i inhalacje, inni mogą je znacząco ograniczyć, bo i stan ich zdrowia poprawia się znacząco. Powinniśmy się cieszyć i owszem radość jest, ale… no właśnie. To ogromna radość i nadzieja, jednak jest wielkie „ale”. I to nie jedno. Jest tak:

Sławek zakwalifikował się do programu lekowego. Gdy dostaliśmy tą wiadomość radość i ulga były obezwładniające.

Z trzech funkcjonujących w Polsce terapii dla niego jest dostępna tylko jedna, dlatego z jej rozpoczęciem musiał czekać do ukończenia 12 roku życia, czyli wtedy prawie rok - to najwyższy próg wiekowy wśród terapii. Teraz co 12 tygodni musi pojawić się w ośrodku prowadzącym, przechodzi tam badania zgodne z kalendarzem dostosowanym do jego terapii. Badania mają też weryfikować, czy organizm nie reaguje na terapię źle. Na razie jest świetnie - dostrzegamy poprawę codziennego funkcjonowania, także w badaniach widać poprawę wyników. ALE... Poprawa nie jest jednak na tyle spektakularna, aby Sławek mógł odstawić inne leki, przyjmowane wcześniej. Ponadto każdy wyjazd do ośrodka to stres - leki mogą mieć poważne skutki uboczne, aż do konieczności ograniczenia lub zaprzestania terapii. 

Wydaje się więc, że Sławek na leki reaguje bardzo dobrze, ALE... 2 miesiące po rozpoczęciu terapii lekami przyczynowymi Sławek trafił do szpitala. Po badaniach i konsultacjach w ośrodku prowadzącym lekarze wykluczyli zależność przyczynowo-skutkową między zdiagnozowaną chorobą, a włączonym leczeniem. 10 miesięcy później mieliśmy powtórkę. Znów szpital, badania, stres... Tym razem pobyt był krótszy, ale wyszliśmy z gorszymi wynikami. Konsultacje z ośrodkiem uspokoiły nas w sprawie kontynuowania terapii, jednak czekamy na kolejną wizytę i następne badania. Póki co - zamiast zmniejszyć liczbę leków, Sławek dostał kolejne. 

Na razie kontynuowaniu terapii nic nie zagraża, a nowa choroba wydaje się nie mieć związku ani z muko, ani z lekami przyczynowymi, ALE... skutki tej choroby i zmiany jakie wywoła w organizmie Sławka mogą pogorszyć jego stan zdrowia i parametry, których spełnienie jest warunkiem kontynuowania terapii. 

Trzymamy się nadziei, że problemy są tylko przejściowe, a leki przyczynowe przyniosą poprawę pozwalającą na odstawienie części leków, a tym samym szansę na codzienność nie podporządkowaną chorobie. Trzymamy się tej nadziei i czekamy...