MUKOLEK.PL

Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy wspierają nas w walce z mukowicydozą, w walce o zdrowie i życie Sławka, niezależnie od rodzaju udzielonego wsparcia! Nie wymieniam tutaj nikogo z nazwiska, ale o każdym myślę ciepło i z wdzięcznością. Jeśli kogoś nie wymieniłam – to wyłącznie moja pomyłka, ale i tak jesteśmy wdzięczni i zobowiązani.

A wspierają nas przede wszystkim:

- rodzina – ta bliska oraz ta dalsza, w niektórych przypadkach ta bardzo odległa zarówno w przestrzeni jak i pod względem więzów krwi. Tylko Wy wiecie jakim koszmarem jest czasami codzienna walka oraz oczekiwanie na wyniki badań Sławka. Dziękujemy i ślemy wdzięczne uściski!

- przyjaciele – nieoceniona grupa naszych przyjaciół, bez których chyba nie przetrwalibyśmy czasu diagnozy i początkowego okresu, kiedy muko weszła w nasze życie. Wasze wsparcie finansowe (1% podatku), a wiemy że to nie tylko Wy, ale zaktywizowani i Wasi znajomi i rodziny – pozwalają nam z otuchą patrzeć na kolejne faktury. Ale przede wszystkim Wasza obecność i przyjaźń, która utrzymuje nas przy zdrowych zmysłach, pozwala się wygadać, wyżalić, zdobyć nowe kontakty, albo zwyczajnie oderwać się od przygnębiających realów i nie umiera nawet gdy się od Was okresowo alienujemy. Jesteście wielcy i wspaniali!

- znajomi – sąsiedzi, koledzy z pracy, znajomi z dzieciństwa i poprzednich prac, z osiedla i wielu innych okoliczności, którzy pytają: „Czy wszystko w porządku?”, „Chcesz pogadać?”, albo wspierają nas przekazując 1% podatku na subkonto Sławka i namawiają do tego samego swoje rodziny i znajomych, co pozwala nam jak dotąd zaopatrywać się we wszystkie zalecone przez lekarzy sprzęty i leki. Wasza pomoc to stabilny filar walki o zdrowie Sławka. Jesteśmy Wam niewymownie wdzięczni!

- rodzice innych chorych dzieci – głównie z Internetu, ale mający wpływ na nasze realne życie. Wasze porady, wyjaśnienia, słowa otuchy i wsparcie wiele dla nas znaczy. To małe cegiełki, z których budujemy naszą codzienność – informacje jak sobie radzić z codziennymi kłopotami, z brakiem dostępu do natychmiastowej porady lekarza, z buntem dzieci, nie działającym sprzętem, niezrozumieniem informacji np. z ulotki leku, porady gdzie szukać specjalisty, wiadomości czy jak wybierać potrzebne na co dzień sprzęty. Pewnie nigdy nie zdołam się Wam zrewanżować, choć staram się spłacać ten dług wspierając innych, mniej doświadczonych rodziców, ale moją wdzięczność macie bezterminowo.

- organizacje i instytucje – chciałabym wymienić wszystkich, ale pewnie i tak by mi się nie udało – fundacje, które prowadzą nasze subkonta, wspierają nas w zakupie leków i sprzętu, organizują szkolenia i konferencje, na których dowiadujemy się tego wszystkiego, czego nie wiedzą o muko nawet nasi lekarze, apteki pomagające sprowadzić leki, gdy ich brakuje, przychodnie i szpitale wykazujące się wielkim zrozumieniem dla specyficznych potrzeb Sławka i wiele innych. Każda z nich w jakimś stopniu sprawia, że nasza codzienność toczy się do przodu i pokonuje kolejne wyboje naszej rzeczywistości. Specjalnie podziękuję więc trzem, których logo znajduje się na stronie pod menu:

Fundacja Matio w Krakowie – pierwsza, która objęła patronat nad Sławkiem po diagnozie, zajmująca się chorymi na mukowiscydozę. Prowadzi nasze subkonto, na który wpływają pieniądze z 1% przekazywanego na leczenie Sławka, dzięki czemu otrzymujemy wsparcie w zakupie leków i sprzętu niezbędnego w codziennej walce z muko. Jest też sponsorem ogromnej części naszej wiedzy dotyczącej codziennego postępowania w domu, w którym choruje dziecko, przez organizację szkoleń i konferencji dla rodziców. Organizuje także szkolenia dla służby zdrowia, więc zapewne niektórzy z naszych lekarzy też z tej możliwości skorzystali. Przekazująca regularnie gazetkę na temat mukowiscydozy, oraz przesyłająca uśmiechy na buzie chorych dzieci m.in. w paczkach mikołajkowych.

Fundacja PTWM w Rabce Zdrój – druga z fundacji zajmująca się chorymi z mukowiscydozą, organizująca szkolenia, przysyłająca gazetkę o mukowiscydozie i paczki dla chorych. Znajduje się przy szpitalu, w którym spotykamy się z naszym lekarzem prowadzącym muko, dzięki czemu możemy się zgłosić tam po pomoc i poradę. Nie tylko o samej chorobie, ale także o pokonywaniu różnych prawnych i socjalnych trudności. Od jakiegoś czasu także prowadzi nasze subkonto.

Home.pl – firma, która utrzymuje na swoich serwerach naszą stronę www, właśnie tą, na którą patrzysz i dofinansowuje jej utrzymanie. Dzięki temu każdy, kto chce wesprzeć Sławka – może w dowolnej chwili sprawdzić dane do przelewu lub przekazania 1% podatku. Podziękowania należą się także pracownikom firmy, którzy zawsze nas wspierali i wyciągali pomocną dłoń w każdych problemach technicznych.

Przyznam, że to dla nas przykre, że nie możemy sami zadbać o potrzeby naszej rodziny. Zwłaszcza, że my – rodzice oboje jesteśmy po studiach i zakładając rodzinę sądziliśmy, że wykształcenie, zdrowie, chęci i pracowitość pozwoli nam zaspokoić szeroko pojęte potrzeby nas i dzieci, które sprowadzamy na świat. Jak to jednak bywa z tak poważnymi chorobami – plany biorą w łeb. W jednej strony Sławek wymaga znacząco więcej opieki niż zdrowe dziecko w jego wieku, a z drugiej więcej choruje. W efekcie – jak w większości muko-rodzin - jeden z rodziców musi zostać w domu, bo infekcji jest sporo (kto zatrudni rodzica, który ciągle i często na dłużej zwalnia się z powodu choroby dziecka), a nawet przy braku infekcji sporo pracy i czasu wymaga utrzymanie otoczenia przyjaznego, lub przynajmniej nie zagrażającego dla chorego dziecka, oraz przygotowanie i przeprowadzenie potrzebnych inhalacji i rehabilitacji. Co znacząco ogranicza dochody, a koszty leków są wysokie, bo niektóre leki są droższe, inne tańsze, ale leków potrzeba  dużo. W ostatnich latach nasz budżet się załamał - spadek wartości dochodów, inflacja, rosnące potrzeby dzieci - od ponad roku pracujemy oboje, a że nie mamy do pomocy już żadnego z dziadków - opieka nad dziećmi staje się istną żonglerką czasem i naszymi siłami.

Dlatego tak ważne jest dla nas wsparcie fundacji oraz darczyńców przekazujących wpłaty na subkonto lub 1,5% podatku. Te pieniądze pozwalają zrefinansować faktury (my kupujemy i płacimy, a fundacja nam zwraca, lub my kupujemy, a faktura wędruje do fundacji, która opłaca ją bezpośrednio z subkonta) zgodnie z regulaminem fundacji. Oznacza to, że fundacja może nas wesprzeć w zakupie:

- leków i suplementów diety;

- sprzętu do inhalacji;

- sprzętu rehabilitacyjnego;

- urządzeń do sterylizacji sprzętu rehabilitacyjnego i do inhalacji;

- odżywek medycznych (dostarczających odpowiedniej ilości kalorii i zestawu witamin i mikroelementów),

o ile:

- potrzeba ich używania wynika z choroby – mukowiscydozy lub chorób towarzyszących mukowiscydozie (np. cukrzyca, która jest efektem uszkodzenia przez muko trzustki)

- sprzęty i leki znajdują się na liście typowych sprzętów i leków używanych przez chorych na mukowiscydozę lub ich zakup jest zalecony przez lekarza, co potwierdzane jest odpowiednimi dokumentami, często z uzasadnieniem.

W ten sposób fundacja wspiera nas w zakupie większości leków (m.in. na wątrobę czy do inhalacji) i suplementów diety (Kreon, witaminy), sprzętów rehabilitacyjnych i do inhalacji, okresowo w razie potrzeby – środków żywienia medycznego oraz niektórych leków przepisanych dla Sławka przez lekarza podczas infekcji (np. leki do inhalacji rozszerzające oskrzela, antybiotyki, probiotyki).

Do niedawna mogliśmy tez zakupić sprężarkę do inhalacji, a to był znaczący koszt, bo zakup nowej to prawie 1000 zł + akcesoria (wężyki, nebulizator, filtry itp.). Większość chorych kupuje tą samą markę, bo zapewnia ona odpowiednie parametry tworzonej pary, dopasowane do leków przepisywanych chorym na mukowiscydozę. Dofinansowanie z NFZ przysługiwało raz na 4 lata, a sprężarki przy naszej ilości inhalacji nie wytrzymywały nawet upływu 2 lat gwarancji, ale później skrócono ten okres do 2 lat, a teraz możemy kupić już bez limitów czasu – gdy poprzednia się zepsuje lub znacząco straci na parametrach produkowanej pary.

Pozostały nam dopłaty, oraz wydatki na pozostałe sprzęty do rehabilitacji i sterylizacji urządzeń.

Dzięki wsparciu, możemy wykupić wszystkie niezbędne leki i sprzęt zalecany przez lekarza. Tylko dzięki temu w jakimś stopniu panujemy nad chorobami Sławka, który pomimo sporej absencji wciąż może chodzić do szkoły i nawiązywać relacje z rówieśnikami, co nie udałoby się, gdyby z powodu licznych infekcji uczył się w domu. Do tego jest zdolny i chętny do nauki, co przekłada się na świetne wyniki, a nawet świadectwo z wyróżnieniem (czyli biało-czerwonym paskiem), z czego jesteśmy niesamowicie dumni. Wiemy jednak, ze tą dumą musimy się podzielić - to nie tylko nasze wsparcie, ale też darowizny, oraz leczenie które finansują, pozwalają na te osiągnięcia.

W 2022 społeczność powiązaną z chorymi na mukowiscydozę obiegła wspaniała wiadomość – leki na mukowiscydozę wchodzą na listę refundacyjną. Powinniśmy skakać i krzyczeć z radości, bo leki te mają ogromny wpływ na chorych, niektórzy zaczynają żyć jak zdrowi – odstawiając pozostałe farmaceutyki i inhalacje, inni mogą je znacząco ograniczyć, bo i stan ich zdrowia poprawia się znacząco. Powinniśmy się cieszyć i owszem radość jest, ale… no właśnie. To ogromna radość i nadzieja, jednak jest wielkie „ale”. I to nie jedno. Jest tak:

Sławek zakwalifikował się do programu lekowego. Gdy dostaliśmy tą wiadomość radość i ulga były obezwładniające.

Z trzech funkcjonujących w Polsce terapii dla niego jest dostępna tylko jedna, dlatego z jej rozpoczęciem musiał czekać do ukończenia 12 roku życia, czyli wtedy prawie rok - to najwyższy próg wiekowy wśród terapii. Teraz co 12 tygodni musi pojawić się w ośrodku prowadzącym, przechodzi tam badania zgodne z kalendarzem dostosowanym do jego terapii. Badania mają też weryfikować, czy organizm nie reaguje na terapię źle. Na razie jest świetnie - dostrzegamy poprawę codziennego funkcjonowania, także w badaniach widać poprawę wyników. ALE... Poprawa nie jest jednak na tyle spektakularna, aby Sławek mógł odstawić inne leki, przyjmowane wcześniej. Ponadto każdy wyjazd do ośrodka to stres - leki mogą mieć poważne skutki uboczne, aż do konieczności ograniczenia lub zaprzestania terapii. 

Wydaje się więc, że Sławek na leki reaguje bardzo dobrze, ALE... 2 miesiące po rozpoczęciu terapii lekami przyczynowymi Sławek trafił do szpitala. Po badaniach i konsultacjach w ośrodku prowadzącym lekarze wykluczyli zależność przyczynowo-skutkową między zdiagnozowaną chorobą, a włączonym leczeniem. 10 miesięcy później mieliśmy powtórkę. Znów szpital, badania, stres... Tym razem pobyt był krótszy, ale wyszliśmy z gorszymi wynikami. Konsultacje z ośrodkiem uspokoiły nas w sprawie kontynuowania terapii, jednak czekamy na kolejną wizytę i następne badania. Póki co - zamiast zmniejszyć liczbę leków, Sławek dostał kolejne. 

Na razie kontynuowaniu terapii nic nie zagraża, a nowa choroba wydaje się nie mieć związku ani z muko, ani z lekami przyczynowymi, ALE... skutki tej choroby i zmiany jakie wywoła w organizmie Sławka mogą pogorszyć jego stan zdrowia i parametry, których spełnienie jest warunkiem kontynuowania terapii. 

Trzymamy się nadziei, że problemy są tylko przejściowe, a leki przyczynowe przyniosą poprawę pozwalającą na odstawienie części leków, a tym samym szansę na codzienność nie podporządkowaną chorobie. Trzymamy się tej nadziei i czekamy...